Persoanele care trăiesc cu boli rare se confruntă adesea cu dificultăţi care depăşesc impactul direct al afecţiunii. Un nou sondaj european evidenţiază amploarea problemelor de sănătate mintală în această comunitate şi arată că accesul la sprijin psihologic rămâne insuficient pentru mulţi pacienţi şi îngrijitori ai acestora.
Deşi bolile rare afectează un număr redus de persoane, reprezintă împreună o problemă majoră de sănătate publică. Potrivit Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii (OMS), sunt cunoscute în prezent peste 7.000 de boli rare, care afectează mai mult de 300 de milioane de persoane la nivel mondial. Aproximativ 70% dintre aceste afecţiuni debutează în copilărie, iar majoritatea au o cauză genetică.
Pe lângă dificultăţile legate de diagnostic, tratament şi îngrijire, bolile rare pot avea consecinţe semnificative asupra sănătăţii mintale a pacienţilor şi a familiilor acestora.
Povara bolilor rare
Un nou sondaj european arată că povara bolilor rare nu se limitează doar la efectele fizice ale afecţiunii, ci se extinde frecvent şi asupra sănătăţii mintale, potrivit news.ro.
Şapte din zece persoane care trăiesc cu o boală rară şi îngrijitorii acestora declară că au o stare precară de sănătate mintală, iar trei din patru spun că au avut nevoie de sprijin psihologic, potrivit sondajului realizat de organizaţia europeană pentru boli rare EURORDIS.
Sondajul a fost realizat între 11 septembrie şi 14 decembrie 2025 şi a inclus răspunsurile a 9.897 de persoane din 45 de ţări europene, acoperind 1.657 de boli rare.
Potrivit sondajului, ratele depresiei şi anxietăţii în rândul acestor persoane sunt de şapte ori mai mari decât în populaţia generală din Uniunea Europeană. De asemenea, sentimentul de singurătate este de până la 20 de ori mai frecvent, iar gândurile suicidare apar de până la zece ori mai des.
Nivelurile de anxietate
Nivelurile de anxietate raportate sunt similare celor observate în populaţia generală în timpul pandemiei de Covid-19.
„Aceste rezultate arată amploarea unei crize de sănătate mintală care afectează comunitatea europeană a persoanelor cu boli rare”, a declarat Jessie Dubief, director pentru cercetare socială în cadrul EURORDIS, citată într-un comunicat.
Potrivit acesteia, situaţia este cu atât mai îngrijorătoare cu cât nu este vorba despre probleme temporare, ci despre o realitate cu care milioane de oameni din Europa se confruntă zi de zi, an după an.
Accesul la servicii specializate de sănătate mintală rămâne limitat în comunitatea pacienţilor cu boli rare
Aproape trei sferturi dintre respondenţi au declarat că au avut nevoie de sprijin psihologic profesionist în ultimele şase luni. Cu toate acestea, doar aproximativ jumătate dintre ei au beneficiat efectiv de astfel de servicii.
Printre obstacolele identificate se numără costurile, listele lungi de aşteptare, distanţa faţă de serviciile disponibile şi lipsa informaţiilor despre modalităţile de accesare a sprijinului psihologic.
În rândul persoanelor care au beneficiat de îngrijire psihologică, majoritatea au afirmat că accesul la astfel de servicii le-a ajutat să gestioneze mai bine activităţile de zi cu zi şi să facă faţă afecţiunii de care suferă.
„Ştim ce trebuie făcut: îngrijirea persoanelor cu boli rare trebuie să includă sănătatea mintală în fiecare etapă”, a declarat Jean Saslawsky, directorul EURORDIS. El a subliniat că sistemele de sănătate trebuie să recunoască în mod activ dificultăţile de sănătate mintală cu care se confruntă această comunitate şi să faciliteze identificarea şi accesarea sprijinului adecvat.
