Cea de-a unsprezecea Conferinţă de fibroză chistică în Europa de Sud-Est
În perioada 24-26 octombrie, Cluj-Napoca găzduiește cea de-a unsprezecea Conferinţă de fibroză chistică din Europa de Sud-Est. Evenimentul reunește peste 80 de specialiști și 40 de părinți din țară și din afaceri, care s-au adunat pentru a discuta cele mai recente cercetări în domeniu, conform informațiilor oferite de Agerpres.
Caracteristicile fibrozei chistice
Fibroza chistică este o afecțiune genetică complexă, considerată o boală rară, dar este cea mai frecvent întâlnită dintre aceste patologii, afectând un nou-născut la 2.500-3.000 de nașteri. De peste un an, screeningul neonatal a fost implementat în România, ceea ce promite îmbunătățiri semnificative în diagnosticarea timpurie a pacienților. Această boală afectează majoritatea organelor cu secreție externă, inclusiv plămânii, ficatul, tubul digestiv, pancreasul și rinichii, fiecare dintre acestea pot suferi în grade diferite. În unele cazuri, pacienții pot deveni un veritabil atlas de morfopatologie, ceea ce subliniază necesitatea implicării multidisciplinare în îngrijirea acestor bolnavi. Este imposibil ca un singur medic să gestioneze întreaga complexitate a bolii, necesitând colaborarea mai multor specialități.
Costurile îngrijirii pacienților
Prof. Liviu Pop, de la Centrul de Fibroză Chistică Timișoara și coordonator național pentru România, a menționat că costurile implicate în îngrijirea pacienților cu fibroză chistică pot fi semnificative, o preocupare constantă pentru instituțiile responsabile de sănătatea publică. Deși diagnosticarea precoce și un tratament corespunzător pot crește considerabil speranța de viață, evaluarea acesteia rămâne complicată în prezent, deoarece nu au fost stabilite statistici recente. În perioada dinaintea intrării fibrozei chistice în Programul Național de Sănătate, speranța medie de viață era de aproximativ 15-16 ani, dar avansurile recente sugerează îmbunătățiri.
Provocările tratamentului
Potrivit prof. Liviu Pop, în prezent, procesul de diagnosticare implică adesea internări prelungite, în contrast cu internările de zi care sunt mai întâlnite în alte țări europene. Pacienții sunt supuși unor analize de sânge, consulturi, spirometrii și alte investigații pe parcursul mai multor zile, ceea ce generează costuri exănțate pentru sistemul medical.
Scopul conferinței
Organizatorii conferinței de la Cluj-Napoca fac parte din proiectul Twinning Project, care are scopul de a facilita colaborarea între diverse organizații de pacienți și centre de specialitate din Europa. În cadrul acestui proiect, participanții trăiesc schimburi de experiență și colaborează pentru a îmbunătăți calitatea vieții pacienților cu fibroză chistică. Activitățile pe care le desfășoară includ publicarea unor standarde de îngrijire și furnizarea de informații despre cele mai bune practici de tratament pentru pacienți.
Twinning Project – colaborare internațională
Prof. Pavel Drevinek, implicat în Twinning Project din cadrul ECFS, a subliniat importanța programului de înfrățire, care a fost lansat în 2020. Colaborarea are loc între centre mentor din Europa Occidentală și centre discipol din Europa de Sud-Est. Aceasta le oferă centrelor discipol oportunitatea de a beneficia de sprijinul și know-how-ul unui partener bine stabilit, având astfel acces la resurse și expertiză necesare în tratamentele moderne.
Diagnosticarea fibrozei chistice
Diagnosticarea fibrozei chistice se realizează prin teste de specialitate, dintre care cel mai frecvent utilizat este testul sudorii, ce măsoară nivelul de clor din transpirație. În cazul în care testul este favorabil, se efectuează apoi analize genetice pentru a confirma boala. În România, aproximativ 600 de persoane sunt diagnosticate cu această afecțiune, însă se estimează că cifra reală ar putea fi mult mai mare, ceea ce face necesară continuarea campaniilor de conștientizare și testare.
