Primul program pilot de screening pentru amiotrofia spinală din România: pacienții pot fi tratați presimptomatic

Medicul Andrada Mirea a declarat, luni seară, că România a făcut demersuri pentru a statul să deruleze un program de screening naţional pentru amiotrofia spinală, în condiţiile în care ţări ca Bulgaria au deja un astfel de program.

”În Bulgaria, a fost deja luată această decizie de a derula screening naţional (pentru amiotrofia spinală- n.r.). Evident că orice proces necesită mai multe etape până când îşi intră în drepturi la nivelul întregii ţări, dar decizia a fost luată şi este în curs de aplicare în Bulgaria. Începând din 2019, noi, colectivul Centrului Robănescu Pădure, am început să depunem diverse petiţii la Ministerul Sănătăţii pentru a demara screening-ul naţional”, a declarat dr. Andrada Mirea, medic primar pediatru la Centrul de Recuperare Neuropsihomotorie pentru copii ”Nicolae Robănescu” din Bucureşti, la Medika TV .

Aceasta a precizat că specialiştii au observat că ”tratamentul început precoce are şanse mult mai mari de a stopa evoluţia bolii şi de a-i asigura copilului un viitor mai bun”, scrie News.ro.

În urma petiţiilor, Ministerul Sănătăţii a permis Centrulu Robănescu să deruleze un program pilot.

”S-au întrunit comisii de specialitate în acelaşi an, după repetate petiţii trimise de către colectivul nostru. În final, s-a luat o decizie în cadrul acelor şedinţe să se facă un screening pilot. Acesta a fost mesajul care ni s-a transmis, să derulăm un program pilot pentru a evalua fezabilitatea unui astfel de screening la nivel naţional. Ei bine, din 2022, mai precis de la 1 august, am demarat acest screening. În această vară, în luna conştientizării acestei boli am împlinit 3 ani. Şi aceşti 3 ani au adus o dată cu ei pacienţi care au avut şansa să fie trataţi presimptomatic”, a adăugat Andrada Mirea.

Aceasta a precizat că au fost diagnosticaţi 14 pacienţi.

”Au fost identificaţi ca fiind pacienţi cu acest diagnostic, diagnostic genetic, pentru că ei sunt pacienţi presimptomatici, nu au simptome”, a adăugat Andrada Mirea.

Ea a precizat că tratamentele sunt extrem de scumpe.

”Sunt tratamente care ajung la sute de mii, chiar milioane de euro pentru un singur pacient”, a mai spus Mirea.