Eveniment caritabil pentru hemofilie
Asociația Română de Hemofilie va organiza sâmbătă, în Parcul Izvor, evenimentul intitulat „Hemofilia Bike – Astăzi pedalezi pentru mine – Mâine pedalăm împreună”. Această inițiativă este dedicată susținerii persoanelor care trăiesc cu tulburări de sângerare.
Mesajul pacienților
Conform unui comunicat de presă al Asociației Române de Hemofilie, prin acest demers pacienții subliniază importanța accesului la tratamente profilactice, fără a ține cont de locul de reședință, vârstă sau gen.
„Atât bărbații, cât și femeile sunt afectați de aceste afecțiuni. Vrem să demonstrăm că o societate incluzivă și prietenoasă este realizabilă. Vino alături de noi, pedalează în semn de solidaritate și susține dreptul la tratament echitabil pentru toți pacienții cu hemofilie și alte tulburări de coagulare”, se afirmă în comunicatul menționat.
Definiția hemofiliei
Hemofilia este o boală rară, caracterizată prin incapacitatea sângelui de a se coagula în mod normal, cauzată de un deficit de factori de coagulare. Aceasta face ca persoanele afectate să aibă tendința de a sângera mai mult decât în mod normal.
Pericolele hemofiliei
Deși leziunile minore ale pielii nu reprezintă de obicei o problemă majoră, un deficit sever al factorilor de coagulare poate duce la sângerări interne masive. Acestea pot deveni evidente prin manifestări cutanate sau prin umflături la nivelul articulațiilor, cum ar fi genunchii, coatele și gleznele. Acest tip de pierderi de sânge poate provoca daune grave organelor și țesuturilor, punând viața în pericol.
Tratamentul hemofiliei
Hemofilia este o tulburare de coagulare genetică ce se abordează, de obicei, prin suplimentarea factorului de coagulare deficitar. Persoanele diagnosticate cu hemofilie au un risc ridicat de a dezvolta sindromul de compartiment. De asemenea, episoadele de purpură pot semnala sângerări cutanate în cazul acestor pacienți.
