Numărul pacienților cu Boli Inflamatorii Intestinale
Peste 15.000 de români, la toate vârstele, se confruntă cu Boli Inflamatorii Intestinale. Printre principalele simptomatologii se numără modificarea tranzitului intestinal, manifestată prin scaune neregulate, frecvente, atât ziua, cât și noaptea, cu volum variabil.
Inițiativa ASPIIR cu ocazia Zilei Internaționale a Boli Inflamatorii Intestinale
Cu ocazia Zilei Internaționale de conștientizare a Boli Inflamatorii Intestinale, sărbătorită anual pe 19 mai, Asociația Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din România (ASPIIR), împreună cu Societatea Română de Gastroenterologie și Hepatologie (SRGH) și Clubul Român pentru Boala Crohn și Colită Ulcerativă (RCCC), a lansat o inițiativă importantă: distribuirea unui card destinat pacienților, care să indice necesitatea unui acces rapid la toaletă. În plus, ASPIIR solicită partenerilor din București și din țară să ofere acces prioritar la toalete, fără a cere pacienților să explice detalii despre condiția lor de sănătate.
Lansarea cardului „Nu pot aștepta!”
Isabella Grosu, președintele ASPIIR, a menționat: “Lansarea Cardului „Nu pot aștepta!” este inspirată din inițiativele similare din Europa. Diareea urgentă este unul dintre cele mai frecvente și debilitante simptome asociate bolii Crohn și Colitei Ulcerative. Persoanele afectate sunt adesea îngrijorate că nu li se va permite accesul prioritar la toalete publice sau pot fi subiectul unor prejudecăți când caută să le utilizeze”.
Parteneri implicați în inițiativă
Lista partenerilor care susțin această inițiativă și care vor permite accesul pacienților cu BII, care dețin cardurile, la toaletele din locațiile lor, va fi menținută pe site-ul ASPIIR, actualizându-se continuu.
Distribuția Ghidului informativ
Pe lângă cardul pentru accesul prioritar, ASPIIR oferă pacienților și doctorilor un Ghid informativ redactat într-un limbaj accesibil. Nevoia acestui material derivă din dorința de a explica BII și manifestările extraintestinale ale acestor afecțiuni. Ghidul va aborda întrebările pacienților privind diverse teme, precum sarcina, alăptarea, microbiomul, dieta și suportul psihologic, având ca scop reducerea prejudecăților și a miturilor legate de BII. Echipe de medici din diverse specializări, inclusiv gastroenterologie și chirugie, au contribuit la acest Ghid, care va fi distribuit în centrele de îngrijire a pacienților cu BII și în spitale selectate, precum și în cabinetele medicilor de familie colaboratori ASPIIR.
Conștientizarea subiectelor tabu
„Tema din acest an a Zilei Mondiale de conștientizare a Bolilor Inflamatorii Intestinale – **Breaking Taboos, Talking About It!** – evidențiază importanța discuției despre subiecte tabu și necesitatea reducerii stigmatisării. Prin acțiunile de conștientizare desfășurate împreună cu ASPIIR, promovăm comunicarea deschisă între pacienți și medici, precum și abordarea empatică și integrată a acestor cazuri, esențiale în îngrijirea pacienților”, a declarat Prof. Dr. Liana Gheorghe, Președintele Societății Române de Gastroenterologie și Hepatologie.
Impactul inițiativelor ASPIIR
Iniciativa ASPIIR și partenerilor săi reiterează angajamentul pentru îmbunătățirea vieții persoanelor afectate de Boli Inflamatorii Intestinale. Prin aceste acțiuni, se urmărește nu doar creșterea gradului de conștientizare, ci și facilitarea unei vieți mai normale pentru pacienți, care se confruntă cu provocările zilnice ale acestor afecțiuni.
Importanța colaborării comunității
Este esențial ca întreaga comunitate să se implice în susținerea acestor inițiative, oferind un mediu favorabil pentru pacienții care se luptă cu BII. Colaborarea între instituții, profesioniști și societate civilă este crucială pentru a crea condiții optime pentru cei afectați de boli inflamatorii intestinale.
Gastroenterologie și Hepatologie
„Fiecare pacient cu boli inflamatorii intestinale (BII) este distinct și necesită îngrijiri adaptate nevoilor sale specifice. În România, există centre specializate în îngrijirea pacienților cu BII, care sunt echipate cu echipe multidisciplinare și se esforțează să îmbunătățească parcursul și experiența pacienților. Totodată, este esențială o mai bună înțelegere a bolii, astfel încât pacienții să poată duce o viață aproape normală. De aceea, acțiunile de conștientizare și informare sunt vitale pentru pacienți”, a afirmat Dr. Cristian Țieranu, coordonatorul centrului de îngrijire a pacienților cu BII din cadrul Spitalului Universitar de Urgență Elias, București.
Despre ASPIIR
Asociația ASPIIR, care marchează 15 ani de activitate în acest an, este dedicată persoanelor afectate de boli inflamatorii intestinale (BII) și de cei care trăiesc cu stome sau alte complicații asociate BII, precum sindromul de intestin scurt, IPAA, fistule, intoleranțe digestive și alte afecțiuni gastrointestinale, inclusiv cancerul colorectal. Asociația își propune să ofere suport atât pacienților, cât și echipelor medicale care îi îngrijesc.
Proiectele ASPIIR
Printre inițiativele active ale ASPIIR se numără forumurile pentru pacienți, care se desfășoară atât în format fizic, cât și online. De asemenea, asociația oferă programe de suport psihologic pentru pacienți, campanii de educație și informare. Aceste proiecte sunt concepute pentru a sprijini pacienții în gestionarea bolilor lor și pentru a le oferi resurse care să le faciliteze accesul la informații pertinente.
Afilierile ASPIIR
ASPIIR este afiliată cu The European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA) și cu European Ostomy Association (EOA). Aceste colaborări permit asociației să participe la activități internaționale și să beneficieze de resurse comune, sprijinind astfel pacienții din România în găsirea soluțiilor la provocările cu care se confruntă.
Importanța conștientizării BII
Conștientizarea bolilor inflamatorii intestinale este crucială, atât pentru pacienți, cât și pentru societate. Creșterea nivelului de informare ajută la reducerea stigma asociată acestor afecțiuni și permite pacienților să se simtă mai împuterniciți în gestionarea sănătății lor. De asemenea, informarea adecvată poate contribui la o diagnosticare mai rapidă și la tratamente mai eficiente.
Rolul echipelor multidisciplinare
Echipele multidisciplinare care funcționează în centrele de îngrijire a pacienților cu BII joacă un rol fundamental în asigurarea unei îngrijiri cuprinzătoare. Aceasta include nu doar medici specialiști în gastroenterologie, ci și nutriționiști, psihologi, asistenți sociali și alți profesioniști care pot contribui la bunăstarea pacientului. Un astfel de model de îngrijire integrat are ca scop abordarea tuturor aspectelor legate de sănătatea pacientului.
Provocările pacienților cu BII
Pacienții cu boli inflamatorii intestinale se confruntă adesea cu provocări care le afectează calitatea vieții, inclusiv simptome fizice, dar și emoționale. Accesul la tratamente adecvate și la îngrijiri specializate poate fi limitat în anumite zone, iar acestea sunt aspecte importante ce trebuie abordate de către sistemul de sănătate. În plus, educația continuă a pacienților este necesară pentru a-i ajuta să își înțeleagă boala și să navigheze acest complex labirint medical.
Viitorul îngrijirii pacienților BII
Astenarea provocărilor existente și dezvoltarea de noi soluții pentru îngrijirea pacienților cu BII reprezintă o prioritate importantă. Investiția în cercetare, în dezvoltarea de tratamente inovatoare și în formarea continuă a personalului medical sunt pași esențiali pentru a îmbunătăți viața acestor pacienți. ASPIIR joacă un rol activ în advocacy-ul pentru drepturile pacienților și în colaborarea cu autoritățile pentru a efectua schimbări pozitive în sistemul de sănătate.
