Moartea unei fetițe în urma unui tratament experimental de editare genetică a declanșat o amplă investigație în China și readuce în prim-plan dezbaterea privind limitele etice ale uneia dintre cele mai promițătoare tehnologii din medicina modernă.
Cazul implică cercetători ai Spitalului Xinhua din Shanghai, afiliat prestigioasei Universități de Medicină Jiaotong, și este analizat atât de instituția academică, cât și de revista științifică Nature, potrivit CNN.
O terapie genetică în premieră mondială s-a încheiat cu moartea unei fetițe
Fetița suferea de sindromul Snijders Blok-Campeau, o boală genetică rară care poate provoca întârzieri de dezvoltare și afecțiuni neurologice.
În încercarea de a găsi un tratament, părinții au apelat la o echipă de cercetători de la Spitalul Xinhua din Shanghai. Potrivit revistei Science, familia a contribuit cu aproximativ 860.000 de dolari la dezvoltarea unei terapii personalizate și a primit asigurări că procedura nu prezintă riscuri majore de siguranță.
Tratamentul urma să reprezinte o premieră mondială, fiind prima terapie de editare genetică direcționată către creierul unui pacient.
Comisia de etică: decesul a fost „în mod clar legat” de tratamentul experimental
La scurt timp după administrarea terapiei, copilul a dezvoltat febră severă și semne de insuficiență renală. A fost internat la terapie intensivă, însă a murit câteva zile mai târziu.
Potrivit concluziilor Comisiei de etică a spitalului, decesul a fost „în mod clar legat” de tratamentul experimental.
Cu toate acestea, informația nu a fost făcută publică imediat, iar sancțiunile aplicate echipei de cercetare au fost limitate.
Nature și Universitatea Jiaotong au deschis investigații
Controversa s-a amplificat după ce părinții au descoperit că prestigioasa revistă Nature publicase un studiu bazat pe cercetarea echipei medicale, fără să menționeze existența unui pacient uman sau decesul acestuia.
Conducerea revistei a anunțat că investighează cazul și susține că autorii nu au informat editorii despre desfășurarea unui studiu clinic pe oameni.
În paralel, Universitatea de Medicină Jiaotong a deschis propria anchetă internă pentru a stabili circumstanțele în care s-a desfășurat experimentul.
Cazul reaprinde dezbaterea privind editarea genetică
Tragedia amintește de scandalul din 2018, când cercetătorul chinez He Jiankui a anunțat nașterea primilor copii modificați genetic, experiment care a provocat reacții internaționale și s-a încheiat cu condamnarea acestuia la închisoare.
De această dată, specialiștii consideră situația și mai gravă, deoarece implică cercetători consacrați și una dintre cele mai prestigioase instituții medicale din China. Experții avertizează că acest caz scoate în evidență probleme persistente privind transparența, supravegherea și responsabilitatea într-un domeniu aflat într-o dezvoltare accelerată.
China este în prezent unul dintre liderii mondiali în terapii genetice, iar numărul studiilor clinice din acest domeniu a crescut semnificativ în ultimii ani. Deși autoritățile au introdus în 2026 noi reguli pentru supravegherea terapiilor genetice și celulare, ancheta aflată în desfășurare ar putea conduce la înăsprirea controalelor și a normelor aplicabile cercetării medicale.
This site uses Titan Security to reduce spam. Learn how your comment data is processed .